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11 façons de s’impliquer pendant le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie

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On estime que 3,4 millions de personnes aux États-Unis vivent avec l’épilepsie. L’épilepsie est une maladie affectant le cerveau qui peut provoquer des crises tout au long de votre vie.

Que vous ou un être cher souffriez d’épilepsie, ou que vous soyez simplement passionné par la défense des droits, vous pouvez vous impliquer pour aider les personnes atteintes de la maladie.

Le Mois national de la sensibilisation à l’épilepsie encourage à la fois la sensibilisation et la participation chaque année. Les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches ont la possibilité de s’impliquer dans le plaidoyer, l’éducation et la sensibilisation.

Lisez la suite pour savoir comment vous pouvez vous impliquer.

Qu’est-ce que le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie ?

Le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie a lieu chaque mois de novembre aux États-Unis.

Il a été officiellement reconnu par le Congrès en 2003. Cependant, la Fondation de l’épilepsie avait déjà reconnu ce mois important depuis de nombreuses années.

La sensibilisation à l’épilepsie permet d’attirer davantage l’attention sur les difficultés de diagnostic et de traitement liées à cette maladie.

Bien qu’il existe de nombreuses causes possibles d’épilepsie, jusqu’à la moitié des cas sont idiopathiques. Cela signifie que la source est inconnue et spécifique à la personne. Cela peut également signifier que le bon traitement est également difficile à trouver.

Le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie offre des occasions de vous renseigner et de renseigner les autres sur cette maladie neurologique. Le mois profite également à la communauté épileptique dans son ensemble.

Voici quelques façons dont vous pouvez aider à sensibiliser et à financer en novembre et au-delà pour les personnes touchées par cette maladie.

1. Renseignez-vous sur l’épilepsie

Recevoir un diagnostic d’épilepsie pour vous-même ou pour un être cher peut être accablant. Il y a beaucoup à apprendre sur ce trouble cérébral complexe, y compris sur la façon dont il vous affecte vous et votre vie quotidienne.

Le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie est une bonne occasion de vous renseigner sur cette maladie afin d’aider les autres à apprendre également.

Une façon de commencer est de lire les ressources sur l’épilepsie du Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), l’une des principales agences nationales de santé publique des États-Unis, ainsi que du Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux.

2. Apprenez les premiers secours en cas de crise

Avec l’épilepsie, une crise peut survenir n’importe quand et n’importe où.

Vous pouvez aider à protéger vos proches et les autres membres de votre communauté en vous joignant à un programme de premiers soins antiépileptiques.

Vous pouvez également apprendre à prodiguer les premiers soins en cas d’épilepsie grâce à la Fondation de l’épilepsie. Cette organisation propose des affiches téléchargeables gratuitement que vous pouvez accrocher chez vous, à l’école et sur le lieu de travail.

3. Faire un don à une organisation d’épilepsie

Faire un don à une organisation réputée pour l’épilepsie aide à financer de nouvelles recherches pour des traitements.

Malgré la prévalence de cette maladie, le financement de la recherche et des traitements contre l’épilepsie est nettement inférieur au financement d’autres troubles neurologiques courants, selon le groupe de défense Cure Epilepsy.

Pendant le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie, envisagez de faire des dons à un ou plusieurs des organismes suivants :

  • Guérir l’épilepsie
  • Fondation de l’épilepsie
  • Ligue internationale contre l’épilepsie
  • Journée mauve tous les jours

4. Rejoignez un groupe de bénévoles

Si vous souhaitez donner de votre temps, la Fondation de l’épilepsie et d’autres organisations offrent des opportunités de bénévolat localement et en ligne. Cliquez ici pour trouver un affilié dans votre région et savoir comment vous pouvez aider.

Voici quelques-unes des façons dont vous pouvez faire du bénévolat :

  • organisation de marches et autres collectes de fonds
  • animer des causeries éducatives
  • fournir des ressources et des informations aux familles

5. Participez à une marche

Chaque année en novembre, vous aurez peut-être l’occasion de participer à des marches contre l’épilepsie. Ceux-ci sont conçus pour aider à collecter des fonds et à sensibiliser, mais ils vous donnent également la chance de rencontrer d’autres personnes touchées par l’épilepsie.

Ces marches ont lieu dans différentes régions du pays tout au long de l’année. Cela peut être une excellente nouvelle si novembre est généralement froid là où vous vivez. Plusieurs marches au cours de l’année civile peuvent également augmenter les possibilités de collecte de fonds et de sensibilisation.

Pour commencer, lisez-en plus sur la page Marcher pour mettre fin à l’épilepsie de la Fondation de l’épilepsie.

6. Écrivez à vos représentants

La rédaction d’une lettre ou d’un e-mail à vos représentants locaux, étatiques et fédéraux peut vous aider à atteindre les législateurs qui façonnent les politiques relatives à l’épilepsie. Les décisions de ces législateurs peuvent affecter les traitements et l’hébergement de l’épilepsie ainsi que le financement de la recherche sur l’épilepsie.

Lorsque vous écrivez à un représentant, soyez clair sur le but de votre lettre. Envisagez de proposer de discuter davantage avec votre représentant pour l’informer de l’état actuel de la recherche et du traitement de l’épilepsie.

Partager vos histoires personnelles sur l’épilepsie peut faire une grande impression sur un législateur et aider à sensibiliser davantage à l’importance des politiques et du financement.

Cliquez ici pour afficher le répertoire officiel de la Chambre des représentants des États-Unis où vous pouvez trouver votre district et représentant du Congrès. Ce site peut vous aider à trouver rapidement les coordonnées de votre représentant.

7. Sensibilisez-vous sur les réseaux sociaux

Les médias sociaux jouent un rôle majeur dans la sensibilisation à de nombreux problèmes importants, et vos propres comptes peuvent vous aider à poursuivre vos efforts de plaidoyer pour le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie.

Voici quelques idées pour faire connaître les médias sociaux :

  • partager des hashtags, comme #NEAM pour le Mois national de la sensibilisation à l’épilepsie et #EpilepsyEquity
  • changer votre photo de profil pour tout le mois
  • écrire sur les conseils de premiers soins en cas de crise ou d’autres moyens d’aider les personnes épileptiques
  • liens de partage aux prochaines marches, pages de dons et organisations réputées pour l’épilepsie
  • parler de vos liens personnels avec l’épilepsie et pourquoi le mois de novembre est si important pour vous

8. Portez un ruban violet

Le violet représente la sensibilisation à l’épilepsie.

Vous pouvez montrer votre soutien en portant un ruban violet tous les jours pendant le mois de novembre. Le fait de porter un ruban violet peut aider à susciter des conversations sur le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie et peut-être inspirer d’autres personnes à s’impliquer.

Vous pouvez également acheter et porter d’autres articles de sensibilisation à l’épilepsie, tels que des t-shirts et des bijoux. Le produit de bon nombre de ces achats va à des organisations qui financent la recherche et le traitement de l’épilepsie.

9. Suivez les dernières recherches sur l’épilepsie

Il n’existe actuellement aucun remède contre l’épilepsie. On estime que 30 à 40 pour cent des personnes atteintes continuent d’avoir des convulsions pendant qu’elles prennent des médicaments.

La recherche et le financement des essais cliniques sont essentiels pour se rapprocher de meilleurs traitements avec des résultats plus efficaces.

Pendant le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie, pensez à ajouter à vos favoris les sites Web ou les ressources d’organisations réputées afin d’avoir les dernières recherches à portée de main tout au long de l’année.

Voici quelques pages pour vous aider à démarrer :

  • Focus sur la recherche sur l’épilepsie de l’Institut national des maladies neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux
  • des informations sur la recherche et les nouvelles thérapies, telles que rapportées par l’Epilepsy Foundation
  • essais cliniques rapportés par les National Institutes of Health

  • articles d’experts dans la revue Epilepsy Research

10. Discutez avec un médecin de vos propres facteurs de risque

L’épilepsie est un trouble cérébral courant, avec environ 1 adulte et enfant sur 26 aux États-Unis touchés à un moment donné de leur vie.

Bien que l’épilepsie ne soit pas entièrement évitable, vous pouvez envisager de discuter avec un médecin de certains de vos propres facteurs de risque, notamment :

  • blessures à la tête
  • tumeurs cérébrales
  • cardiopathie
  • accident vasculaire cérébral
  • maladies infectieuses
  • système immunitaire ou problèmes métaboliques

11. Recherchez d’autres événements de plaidoyer à venir

Bien que le mois de novembre soit reconnu comme le mois de la sensibilisation à l’épilepsie, vos efforts de plaidoyer n’ont pas besoin de se terminer une fois le mois terminé.

Il y a d’autres dates tout au long de l’année qui méritent d’être inscrites sur votre calendrier. Par exemple, le 26 mars est souvent reconnu comme la Journée mauve pour soutenir la sensibilisation à l’épilepsie. D’autres événements reconnus incluent la Journée internationale de l’épilepsie le deuxième lundi de chaque février.

En reconnaissant d’autres événements de sensibilisation à l’épilepsie, vous pouvez contribuer encore plus à l’éducation et à la collecte de fonds.

Novembre est reconnu comme le Mois national de la sensibilisation à l’épilepsie, et il existe de nombreuses occasions de s’impliquer à la fois en personne et virtuellement. L’éducation et la collecte de fonds sont essentielles pour aider à améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie.

Essayez l’une de ces 11 façons de vous impliquer et de faire un premier pas puissant dans votre propre mission de défense de l’épilepsie. Vous pouvez également vous mettre au défi d’impliquer les autres et de faire de votre propre plaidoyer une mission toute l’année.

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