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#TealTruths : Mon expérience de participation à un essai clinique sur le cancer de l’ovaire

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Jessica Mifflen peut vous dire que recevoir un diagnostic de cancer est choquant. Adulte par ailleurs en bonne santé au début de la quarantaine, elle a trouvé son monde bouleversé par le cancer de l’ovaire à cellules claires. La mère active de deux enfants a décidé de traiter son cancer de manière agressive et a finalement participé à un essai clinique.

Elle espère que le partage de son expérience atténuera les craintes que d’autres pourraient avoir à l’idée de participer à un essai clinique.

“Ce n’est pas aussi effrayant que vous l’auriez pensé, car ils sont si attentifs parce que les enjeux sont tellement plus élevés – pas seulement pour vous mais aussi pour les médecins. Ils veulent que leur essai soit couronné de succès, ce qui signifie qu’ils veulent que leur traitement fonctionne pour vous en toute sécurité », dit-elle.

Le diagnostic initial

Mifflen dit : « J’avais un kyste de 10 centimètres sur mon ovaire. Bien que mon gynécologue m’ait dit qu’il y avait un risque de cancer, elle ne pensait pas que c’était cancéreux, même si j’avais toutes sortes de symptômes, car je n’avais que 41 ans et par ailleurs en bonne santé.

Bien que son médecin soit optimiste quant au fait que le kyste de l’ovaire de Mifflen soit bénin (non cancéreux), elle a subi une intervention chirurgicale pour retirer le kyste.

Malheureusement, l’opération de Mifflen a pris une tournure inattendue. Lorsqu’elle s’est réveillée de la procédure, elle a appris que non seulement le kyste était cancéreux, mais qu’il s’était rompu lors de son retrait.

« Je ne peux pas être sûre du stade initial du cancer que j’avais à cause de la rupture », dit-elle. « J’étais probablement au stade 1a, mais lors de ma prochaine intervention chirurgicale peu de temps après, j’ai découvert que le cancer s’était propagé. Mon nouveau chirurgien a trouvé l’approvisionnement en sang de la tumeur et a nettoyé la région abdominale pour se débarrasser des cellules cancéreuses. Pendant qu’il faisait cela, il a également trouvé des cellules épithéliales jusqu’à ma cage thoracique.

Le cancer de l’ovaire à cellules claires est un type rare de tumeur épithéliale qui ne représente que 6 pour cent de tous les cancers épithéliaux de l’ovaire.

Les tumeurs épithéliales se forment sur les cellules à l’extérieur de l’ovaire. Ils peuvent être bénins, borderline ou, comme dans le cas de Mifflen, cancéreux.

Aller de l’avant avec le traitement

En raison de ce que les médecins ont découvert lors de la deuxième intervention chirurgicale, ils ont recommandé une chimiothérapie. Bien que les gens attendent généralement 3 semaines après la chirurgie pour permettre la guérison postopératoire, Mifflen a commencé seulement 12 jours après la chirurgie.

« J’étais sur une combinaison de carboplatine et de paclitaxel. Ces médicaments sont administrés toutes les 3 semaines », dit-elle.

Le carboplatine est un type de composé contenant du platine couramment utilisé pour traiter le cancer de l’ovaire.

Il agit en arrêtant ou en ralentissant la croissance des cellules cancéreuses. Les médecins peuvent l’utiliser seul ou en association avec d’autres médicaments comme le paclitaxel.

Selon le Institut national du cancer, le paclitaxel agit en ralentissant le taux de division cellulaire. Les médecins le choisissent souvent pour les stades avancés du cancer de l’ovaire.

Bien que ces traitements puissent fournir des résultats prometteurs à d’autres personnes atteintes d’un cancer de l’ovaire, Mifflen a rencontré des obstacles lors de son traitement.

Une allergie au paclitaxel et un faible nombre de globules blancs ont ralenti le déroulement de son traitement, mais elle a pu le terminer en février 2019.

Après avoir terminé la chimiothérapie, ses analyses de sang ont montré une grande amélioration.

Une partie de son test sanguin portait sur un antigène du cancer, appelé CA-125. Le CA-125, souvent appelé marqueur tumoral, est utilisé pour surveiller la réponse au traitement du cancer de l’ovaire. Il mesure la quantité de protéines dans le sang.

Avant sa deuxième chirurgie, le test sanguin de Mifflen pour le CA-125 était de 210. Il a rapidement chuté après la chirurgie et la chimio à 7,8. Les niveaux typiques de CA-125 sont en dessous de 35 U/ml.

Une brève rémission

En mars 2019, Mifflen a reçu un feu vert de ses médecins. Ses scans et ses analyses de sang ont montré qu’elle était en rémission. Ses médecins ont continué à faire des analyses et des analyses de sang tous les 3 mois pour s’assurer que le cancer ne reviendrait pas.

Quinze mois après la rémission du cancer, le CA-125 de Mifflen a commencé à monter en flèche. Alors qu’il était encore dans les limites habituelles lors de son contrôle de 15 mois, 3 mois plus tard, il a de nouveau augmenté, elle a donc demandé à être vue plus tôt.

Le cancer revient et les options sont limitées

Lors de son scan suivant, le médecin de Mifflen a trouvé 3 nouvelles tumeurs, toutes d’environ 2 centimètres. L’une s’était formée à l’emplacement de la tumeur d’origine, une à la surface sous son nombril et enfin une sur le lobe supérieur droit du poumon.

Ces nouvelles tumeurs ont changé et limité les options de traitement. Les médecins de Mifflen n’ont pas pu retirer les tumeurs par chirurgie et l’ont informée que ce type de cancer ne répond pas bien à la chimiothérapie.

Malgré tout, elle avait une lueur d’espoir.

Le médecin a dit à Mifflen que le cancer répondrait mieux à l’immunothérapie, un type de traitement qui utiliserait son propre système immunitaire pour combattre les cellules cancéreuses, et a commencé à rechercher des options pour trouver un plan de traitement.

Avant que les médecins de Mifflen puissent trouver un plan de traitement approprié, elle a dû subir des tests sur les tumeurs. Ce test a révélé des mutations du gène PIK3CA sur les tumeurs.

L’identification de ces mutations fournit aux médecins plus d’informations pour déterminer quel médicament ou plan de traitement sera le plus efficace.

Un essai clinique offre de l’espoir

Peu de temps après avoir subi les tests, l’oncologue de confiance de Mifflen, le Dr Sid, a recommandé un essai clinique de phase 1 dirigé par le Dr Timothy Yap du MD Anderson à Houston, au Texas.

Cet essai particulier combinait une thérapie ciblée utilisant un médicament appelé copanlisib associé à une immunothérapie utilisant un médicament appelé nivolumab.

Mifflen avait hâte de commencer le plus rapidement possible.

Après s’être inscrite pour l’essai, Mifflen a reçu un appel de l’une des infirmières chargées des essais cliniques, qui l’a guidée tout au long du processus de démarrage.

En raison de problèmes avec son assurance, cependant, il était difficile de commencer dans le délai que Mifflen avait en tête.

« Les essais cliniques nécessitent de nombreuses étapes. Il faut également beaucoup pour obtenir l’assurance pour effacer. Vous devez obtenir non seulement l’approbation de l’essai, mais également l’approbation de tous les scans et biopsies. J’ai eu beaucoup d’aide pour le gérer de la part du service financier de l’hôpital »

Malgré le travail supplémentaire pour que sa compagnie d’assurance couvre les analyses et les biopsies supplémentaires, elle a commencé l’essai seulement 15 jours après son rediagnostic.

La participation à l’essai n’a pas été moins intensive que la gestion des obstacles à l’assurance. Mifflen a trouvé le programme de traitement épuisant.

Au cours du premier mois de l’essai, Mifflen a reçu du copanlisib par voie intraveineuse le jour 1, le jour 8 et le jour 15. Au cours du deuxième mois, elle a reçu un mélange de nivolumab et de copanlisib le jour 1, ainsi que du copanlisib uniquement les jours 8 et 15.

Le plan était de continuer ce traitement aussi longtemps que son corps le tolérerait.

Mis à part les jours passés à voyager de son domicile à Austin à Houston pour un traitement, Mifflen dit qu’elle a également subi des biopsies et des analyses de sang supplémentaires pour sa sécurité au cours des 2 premiers mois de traitement.

Elle a dit : « C’est une lourde charge à porter au cours des 2 premiers mois, vous avez toutes ces biopsies supplémentaires. On se sent un peu comme un rat de laboratoire même si le personnel s’efforce de ne pas vous faire ressentir cela. Les infirmières et toutes les personnes impliquées dans le traitement clinique étaient incroyables. C’est presque en tête-à-tête. Ils quittent rarement votre chevet.

Après les 2 premiers mois de participation de Mifflen à l’essai clinique, elle a reçu de bonnes nouvelles. La tumeur dans son poumon a diminué de moitié, descendant à 1 centimètre. Les 2 autres tumeurs ont chacune diminué de 25 pour cent.

Mifflen et ses médecins ont pris cela comme un signe très positif. En général, l’immunothérapie met plus de temps à agir et son cancer répond bien. Elle a continué à participer au procès.

De nouvelles inquiétudes surgissent

Fin février 2021, Mifflen a subi les tests requis par l’essai et était prêt à commencer une autre série de traitements. Malheureusement, son marqueur cardiaque (une lecture de biomarqueurs dans le sang qui peut indiquer un problème possible avec la fonction cardiaque) avait grimpé en flèche et elle a été admise à l’unité cardiaque pour plus de tests.

Des tests supplémentaires ont montré que son cœur était en bonne santé, mais des problèmes de thyroïde avaient causé des nombres cardiaques élevés.

Pour cette raison, les médecins ont recommandé à Mifflen de donner à son corps une pause dans le traitement.

Elle a attendu jusqu’à la fin mars avant de participer à son prochain traitement dans le cadre de l’essai. Alors qu’elle a à nouveau toléré le traitement au début, après quelques doses supplémentaires, ses marqueurs cardiaques ont de nouveau augmenté.

À ce stade, les médecins l’ont retirée de l’essai et l’ont renvoyée chez son oncologue.

Ce que vous devez savoir sur les essais cliniques

Mifflen veut que les autres sachent que même si tenter sa chance avec l’inconnu peut être effrayant, elle n’a jamais eu l’impression d’être mise en danger.

Elle a fait l’éloge des soins et de l’attention du personnel, mentionnant non seulement l’attention individuelle, mais aussi disant: «Ils ont un intérêt très direct pour votre sécurité et l’efficacité de leur essai. Ils ne veulent pas que quelque chose se passe mal, alors ils sont très prudents. »

Mifflen souligne qu’il existe un large éventail d’essais dans tout le pays, de sorte que toute personne souhaitant participer à un essai peut trouver un essai avec lequel elle est à l’aise de participer avec l’aide de son médecin.

Pour ceux qui s’inquiètent des aspects financiers de la participation à ces essais, Mifflen a quelques conseils.

« Si vous craignez de participer à un essai pour des raisons financières, il existe des options pour vous aider. Demandez aux infirmières et au personnel concernés de vous orienter vers des ressources. Il y a tellement de choses disponibles pour aider.

Elle note que des vols gratuits peuvent être offerts aux participants aux essais cliniques et que certains groupes peuvent aider à compenser d’autres coûts.

Bien qu’elle ait finalement dû arrêter de participer à l’essai, Mifflen a déclaré: «Je recommanderais absolument un essai clinique. c’est incroyable d’avoir la possibilité non seulement d’aider quelqu’un à l’avenir, mais de l’avoir pour soi. Je n’ai pas beaucoup d’options de traitement disponibles et je participerais à un autre si j’en avais l’occasion.

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